Popychanie, uciekanie, rzucanie przedmiotami, krzyki, uderzanie siebie, kiwanie się, głośne mruczenie to tylko niektóre z tzw. zachowań trudnych. Wymienione sytuacje to momenty, które w większości są dla otoczenia niekomfortowe, budzą wiele emocji, niejednokrotnie strach, stąd powszechnie są zwane zachowaniami trudnymi. Bardzo często, niestety, w skupieniu na uciążliwości zachowania dla otoczenia zapomina się, że kiedy owe zachowania występują, to trudności doświadczają przede wszystkim osoby będące „wykonawcami” zachowania. Stąd też nie zgadzam się z aktualnym trendem, by zachowania trudne nazywać zachowaniami nieodpowiednimi kontekstowo. Gdy popatrzymy na zachowanie dość powszechne wśród osób z autyzmem, jakim jest kiwanie się czasem z bardzo dużą amplitudą wychylenia ciała, wcale nie musi być one nieodpowiednie do kontekstu, nadal jednak otoczenie będzie miało z nim trudność.
Moim zdaniem w określeniu „zachowanie trudne” kryje się kwintesencja sprawy – trudność, której człowiek w danym momencie doświadcza i której skutkiem jest właśnie owo zachowanie, często trudne również dla otoczenia.
O czym warto pomyśleć, kiedy mamy styczność z zachowaniami, które przysparzają kłopotu?
Przede wszystkim warto nabrać świadomości, że w wielu wypadkach, jako otoczenie, mamy wpływ na to, w jaki człowiek będzie reagował w danej sytuacji. Możemy działać w sposób, który będzie mu ułatwiał poradzenie sobie lub, wręcz przeciwnie, w sposób, który będzie przyczyniał się do zachowania czy je eskalował.
Jakie zatem są najczęściej popełniane błędy?
BRAK INFORMOWANIA
Brak informowania o tym, co się będzie działo w ciągu dnia i brak angażowania człowieka w tworzenie tego planu. Zdumiewające jest to, w jaki wielu domach i w jak wielu placówkach ludzie nie mają swoich harmonogramów działania na dany dzień. Każdy z nas ma swój grafik w głowie, wie z grubsza, co, kiedy i jak będzie się działo. Niestety w niezrozumiały sposób świat zakłada, że człowiek z autyzmem, mimo że powszechnie wiadomo, że autyści potrzebują przewidywalności, nie musi mieć planu, bo i po co?
Brak informowania dotyczy też tego, co będzie się działo za chwilę. Co za kłopot powiedzieć, że teraz pójdziesz na drugie piętro i będziesz miał zajęcia z gotowania albo, że przyjdzie do klasy gość?
Brak informowania o tym, co będzie się działo w przyszłości. Może w następnym roku szkolnym dany nauczyciel już nie będzie pracował i byłoby miło, żeby przygotował na to swojego ucznia, wytłumaczył mu, jak będzie wyglądać jego rzeczywistość.
Brak informowania o tym, co zrobisz, że dotkniesz, że chcesz coś wziąć człowiekowi z ręki, że mu wytrzesz nos (bo akurat takiej pomocy wymaga), że zamkniesz drzwi, zapalisz światło, itp. itd.
W braku informowania kryje się niestety nasz sposób myślenia o człowieku. Czy myślimy o nim jak o podmiocie, któremu należy się szacunek, który ma prawo wiedzieć, który zwyczajnie potrzebuje wiedzieć, co się z nim i wokół niego będzie działo, czy też jak o kimś, kto nie myśli, nie czuje, nie wie, bo przecież nie mówi, więc jest mu wszystko jedno.
Kiedy mój syn leżał kiedyś w śpiączce, miałam możliwość obserwowania pielęgniarek przy pracy na oddziale intensywnej terapii. Obok mojego syna leżał drugi chłopiec, również w śpiączce.
Pielęgniarki zajmujące się nimi dzieliły się na dwie grupy. Te, z pierwszej grupy, po prostu podchodziły do ich łóżek i wykonywały swoje zadania – zmieniały kroplówki, karmiły przez sondę, przekładały na drugi bok, oklepywały itp. Te, z grupy drugiej, już idąc w kierunku łóżka, zaczynały tłumaczyć „Adam, podłączę ci kroplówkę, przełożę cię na drugi bok, oklepię cię, będę karmić, itd.” W teorii nie miało to znaczenia dla chłopców, w których uśpionych farmakologicznie mózgach nic się działo. A jednak…
Kiedy podchodziły pielęgniarki z grupy tłumaczących, co będą robić, parametry życiowe obu chłopców pozostawały bez zmian. Kiedy zaś podchodziły pielęgniarki robiące rzeczy bez uprzedzenia, i tętno, i ciśnienie krwi znacząco rosły.
Hmm. Przecież do nich nic nie docierało, to co za różnica?
Różnica polega na tym, czy traktujesz człowieka jak człowieka, czy jak obiekt swoich oddziaływań.
Czy to naprawdę taki duży trud powiedzieć osobie, co zamierzasz, co się z nią będzie działo?
Tak niewiele a zmienia tak wiele.
PRZEDMIOTOWE TRAKTOWANIE
Nawiązuje do tego, co powyżej, ale dotyczy także innych aspektów.
Imperatywny język poleceń i ciągłych pytań sprawdzających człowieka wiedzę.
Chodź, siadaj, zostaw, daj, zrób, zapal, zgaś, włóż, wyjmij. I oczekiwanie natychmiastowej reakcji.
Jak człowiek nie reaguje natychmiast, to od razu następuje w powtórzenie polecenie, powtórzenie pytania, często po wileokroć. Nie ma czasu ani przestrzeni na to, by osoba pomyślała, co zrobić, jak odpowiedzieć, jak zareagować. Ma być już. Tutaj. Teraz. Już i koniec, kropka.
Zarządzanie ciałem człowieka, jakby było własnością ogółu albo tego, kto się znajduje najbliżej. Przestawianie, przesuwanie, ciągnięcie, branie za rękę bez uprzedzenia, prowadzenie gdzieś, nie wiadomo gdzie. Zakładanie i zdejmowanie rzeczy, dawanie i zabieranie, wyjmowanie z ręki ot tak, bycie zbyt blisko.
A jak Ty byś się poczuła, gdyby w Twoją fizyczność ktoś tak ingerował? Jak by wyglądała Twoja reakcja? Czy „przypadkiem” w odpowiedzi nie zaprezentowałabyś trudnego zachowania?
Mówienie o człowieku w jego obecności, jakby był meblem. Nie do niego, tylko o nim, kiedy on stoi obok. Wielu zapyta, a jak mam mówić do niego, jak on nie mówi i nic nie odpowie? Nie szkodzi, że nie odpowie. Ważne, że potraktujesz go jak człowieka a to oznacza, że mówiąc o nim, zwrócisz się do niego. Ten, kto jest obok osoby a autyzmem, przekaz zrozumie a autysta zachowa swoją podmiotowość.
NIEPODEJMOWANIE POMOCNEGO DZIAŁANIA
Mowa o sytuacjach, kiedy w teorii wiesz, że coś jest dla człowieka trudne np. płacz małego dziecka a mimo to nie podejmujesz działania, które mogłoby ułatwić człowiekowi życie, mogłoby pomóc poradzić sobie w tej sytuacji np. uprzedzenie i założenie słuchawek wygłuszających.
Inne sytuacje to trzymanie człowieka w sali razem z gromadą rozwrzeszczanych dzieciaków, mimo że obok jest sala, która świeci pustkami i w której mógłby przeczekać najtrudniejszy czas.
Jeszcze inne to powstrzymanie się od psikania się perfumami, gdy wiesz, że będziesz blisko, czasem na małej przestrzeni a zależy Ci, by człowiek mógł się skupić i pracować.
Robienie długich akademii z występami, podczas gdy większość ma trudność z wysiedzeniem i ostatnią rzeczą, jaką jest w stanie robić, to podążać za czytanymi wierszami i przemowami.
Trzymanie za ręce człowieka, który używa do komunikacji gestów Makatonu, więc nie może przekazać, że chce zrobić siku a potem święte oburzenie, że się obnaża, jak już udało mu się wyrwać ręce.
Kiedy obserwuję tego typu sytuacje, niezmiennie zadaję sobie to samo pytanie – czy to brak wiedzy czy woli? Ale wiedzy chyba nie, bo jakby nauczycieli, terapeutów, rodziców zapytać, czego osoba z autyzmem potrzebuje a co jest dla niej trudne, większość wykaże się znajomością teorii. Zatem brak wiedzy nie wchodzi w grę. Pozostaje tylko brak woli albo założenie, że tę całą wiedzę można sobie włożyć do kieszeni i już bez przesady z tymi potrzebami autystów.
UTRWALANIE ZACHOWAŃ POPRZEZ REAKCJE OTOCZENIA
Natychmiastowe reakcje i komentowanie w sytuacjach, które nagłego działania nie wymagają.
Człowiek coś wysypał, podarł, czymś rzucił a Ty od razu mocnym głosem oznajmiasz, że nie wolno, że tak się nie robi itp. itd. Przysłowiowe mleko już się rozlało i Twój komentarz nic tu nie zmieni. Człowiek zwykle doskonale wie, że nie powinien w dany sposób postępować a Twoje emocjonalne komentarze jedynie dolewają oliwy do ognia. Zostaw sobie działania natychmiastowe na sytuacje, gdzie w grę będzie wchodziło ludzkie życie i, faktycznie, będzie trzeba działać natychmiast.
Zamiast wygłaszać mądrości, czego nie wolno, zmień język, jakim się posługujesz i mów komunikatem od „ja”, ucz się języka bez przemocy i komunikuj, czego oczekujesz a nie co jest zabronione.
BRAK TŁUMACZENIA, PO CO COŚ JEST ROBIONE
Zastanów się, ile razy chciałaś, żeby człowiek coś robił a mu nie wyjaśniłaś, po co, co w tym jest ważnego. Oczekujesz współpracy, przyjaznego nastawienia a nie dbasz o zapewnienie podstawowego uzasadnienia działań. Wiesz przecież, że dla ludzi z autyzmem logika ma kolosalne znaczenie i argument ”bo ja tak mówię”, to żaden argument. Człowiek musi rozumieć, po co ma coś robić, musi mieć poczucie sensu. Wówczas szanse na jego współdziałanie są naprawdę duże. Wysil się i poszukaj argumentu. Obojgu Wam będzie łatwiej.
NAZYWANIE AGRESJĄ NAJMNIEJSZYCH PRZEWINIEŃ
Trzasnął drzwiami, wybiegł z sali, rzucił książką, klepnął w ramię, zerwał się nagle, odpychając stół, przesunął osobę, która była za blisko. Jest agresywny.
Z definicji, którą znajdziemy w słowniku języka polskiego, agresja to wrogie, zaczepne zachowanie się. Gros z wymienionych zachowań to działania rozładowujące emocje lub mające na celu radzenie sobie z sytuacją np. nadmiernej bliskości. Warto zachować powściągliwość w szafowaniu słowami i nie przyklejać człowiekowi na czole etykietki agresywnego osobnika, bo szybko może się okazać, że taki się stanie.
Kiedy ostatnio usłyszałam historię dziewczynki, o której dzieci w klasie mówią „agresja”, ogarnął mnie wielki niepokój i smutek. Tak łatwo zrobić z kogoś łobuza tylko dlatego, że nie zna się sposobu, żeby mu pomóc.
Wszystkie wymienione przeze mnie „błędy” mają jedną cechę wspólną. Charakteryzuje je brak pochylenia się, by wniknąć w istotę sytuacji. By zadać pytanie, z czego dane zachowanie wynika, jaka jest jego funkcja, co człowiek nam swoim zachowaniem próbuje przekazać.
Nie chodzi wcale o to, by na wszystko się godzić, na wszystko pozwalać, bo autystom jest trudno.
A jest im cholernie trudno. Warto sobie z tego zdać sprawę.
Ciągle ktoś podejmuje za nich decyzje, gdzieś wozi, zabiera, często nie pyta o zdanie. Poczucie wpływu na własne życie wielu z nich ma bardzie niewielkie, żeby nie powiedzieć żadne.
Warto tzw. zachowania trudne postrzegać jako komunikat „trudno mi i próbuję sobie poradzić w sposób, jaki jest mi dostępny”.
My, jako otoczenie osób z autyzmem, możemy się w znaczący sposób przyczyniać do tego, by ich życie było łatwiejsze, by sobie lepiej w różnych sytuacjach radzili. Wtedy i nam będzie łatwiej.